Pas toen haar schedel werd opengebroken, haar brein werd verwijderd en gesegmenteerd, werd de waarheid onthuld: haar verwonding was lichamelijk en niet toegebracht door haar echtgenoot, maar door een lintworm.
Bezoekers van India's enige Brain Museum, in de zuidelijke stad Bengaluru, kennen de vrouw alleen als "neurocysticercosis - cerebrale."Zo identificeert een klein, getypt label het deel van haar hersenen dat hier leeft, gebeitst in formaline en ingepakt in hard doorzichtig plastic, zoals een macaber presse-papier of een uniek onvriendelijke sneeuwbol.
Er zijn honderden exemplaren, allemaal op dezelfde manier geconserveerd en gemonteerd, gerangschikt op planken met led-achtergrondverlichting die drie wanden van de enkele, vrij grote ruimte strepen. Onder hen zijn doorsneden van hersenen ontsierd door aneurysma, schimmel, bacteriële infectie en trauma. Sommige worden vervormd door tumoren, dicht en duidelijk, zoals dikke vlezige paddestoelstelen die door het zachtere, verkreukelde hersenweefsel stoten. Anderen zijn gedeeltelijk gekrompen door geboorteafwijkingen of de ziekte van Alzheimer. Kubusvormige exemplaren bevatten volledige hersenhelften, gespikkeld met verdikte donkere aderen.
"Neurocysticercosis - cerebrale" is een lont van ongeveer een halve inch dik, beschimmeld door en door met gaten van ongeveer de grootte van peper-likdoorns-bewijs van een besmetting van larvale varkenslintwormen. "Het belang", legt Dr. S.K. uit. Shankar, "is dat dit een verkeerde diagnose was." Hij gaat verder, "we maken fouten in de klinische geneeskunde. Maar dit "hij gebaart naar de muur van de hersenen", vertelt je de definitieve diagnose. "
Dr. Shankar, een neuropatholoog, is vanaf het begin een deel van het verhaal van het museum geweest. Nu in zijn vroege jaren '70, is hij een man met een compacte gestalte en een levendige manier; hij draagt een geknipte witte snor en een reputatie voor veeleisende normen. Hij ging met pensioen in 2012 en heeft sindsdien elke dag gewerkt. "Hij laat ons, denk ik, als een team tikken", zegt Dr. Anita Mahadevan, die sinds 1998 samen met Shankar heeft gewerkt. Zijn collega's zeggen dat het museum zijn idee was, maar als ik hem dat vraag, haalt hij de schouders eraf Krediet: alles, zegt hij, is een teaminspanning geweest.
Het team in kwestie is een groep wetenschappers en technici van het Indiase National Institute of Mental Health en Neurosciences, of NIMHANS, dat zowel het museum als zijn tweelingproject, de Brain Bank, huisvest. Shankar vervoegde NIMHANS als jonge onderzoeker in 1979. In hetzelfde jaar begonnen hij en andere pathologen met het opzetten van de permanente collectie: hersenen met interessante, duidelijk zichtbare pathologieën, werden verzameld bij autopsie en als de familieleden van de overledene ermee instemden, stemde de hersenen werden gedurende minimaal drie weken gebaad in een formaline-oplossing totdat ze stevig genoeg werden om te snijden en duurzaam genoeg om te overleven op het display.
Jarenlang vond de groeiende tentoonstelling zijn thuis in een kleine ruimte, die alleen toegankelijk was voor medische professionals, onderzoekers en studenten. "De studenten krijgen zelden zulke exemplaren te zien. Ze zien een patiënt. De patiënt sterft en ze nemen aan wat er is gebeurd, "zegt Shankar. "Maar hier zijn er geen aannames."
In 2010 opende een nieuw gebouw, het blauwglazen onderzoekscentrum voor neurobiologie, zich op de campus van NIMHANS en het museum werd verplaatst naar deze grotere ruimte. Dr. Shankar en zijn collega, Dr. Anita Mahadevan, zagen een mogelijkheid om de tentoonstelling open te stellen voor het publiek. In 2014 waren duizenden bezoekers op de tentoonstelling geweest. Het had een nieuw doel: "neuroscience literacy" voor de nieuwsgierige massa's.
"Dit museum gaat over de hersenen en de verhalen van de hersenen", zegt Shankar. Hier, tussen al zijn 'verhalen', doet hij me denken aan een bibliothecaris, die zichzelf midden in de anekdote onderbreekt om met een vinger langs een plank te lopen en nog een titel naar beneden trekt om te lezen: "atherosclerotische cerebrale atrofie", misschien, of "Japanse encefalitis. "Hij drukt ze in mijn handen mompelend," houd dit vast "en" zet deze daar op de tafel. "
Formaline is zo'n effectief conserveermiddel dat het moeilijk te visueel te onderscheiden is, van de voorbeelden die Shankar uit de schappen heeft gehaald, decennia-oude hersens van recent gerijpte breinen, maar Shankar herinnert zich welk monster er toen aankwam. "Allen zijn mijn baby's", grapt hij als ik vraag of hij een favoriet heeft.
De vrouw die "neurocysticericosis - cerebrale " arriveerde al vroeg in de geschiedenis van het museum op de mortuariumplaat van NIMHANS. Als een kwestie van procedure is haar identiteit "losgekoppeld" van haar weefselbijdrage. Als iemand haar echte naam nog kent, is het Shankar. Maar hij zou nooit zeggen: het voorrecht van de arts is van toepassing zelfs als al uw patiënten dood zijn.
Hun geanonimiseerde verhalen, echter, zijn er voor het vertellen. Sommigen hebben zelfs een moraal.
Toen het team van Shankar de worm-tunnels ontdekte in het hersengebied van de vrouw, werd haar man vrijgelaten uit politiehechtenis. Haar ouders hebben hun beschuldiging opgegeven. De familie ging, denk ik, door met de onspectaculaire arbeid van verdriet. De "einddiagnose" van de pathologen - voorbij klinische fouten, die verder gingen dan veronderstelling - had met andere woorden een verkoelend effect. De opzwepende krachten van mysterie en achterdocht werden getemperd door een directe ontmoeting met de werkelijke substantie van haar hersenen.
Misschien is dit - een geloof in de kracht van een directe ervaring - de reden waarom de medewerkers van het Brain Museum bezoekers aanmoedigen om echte menselijke hersens te bereiken, glad uit hun beitsbad, in hun ongetrainde en onbemaakte handen..
In tegenstelling tot de hersenen in plastic, zijn deze exemplaren "normaal" -gezond, dat wil zeggen, hoewel het een vreemd woord is om te gebruiken voor een stuk van een overleden persoon. Echt, het betekent dat de eigenaar van het brein aan iets anders is gestorven, een aandoening elders in het lichaam. Het is mogelijk dat ze een donor waren die hun organen verpandde voor hun dood, maar meestal was de bron een onbewust slachtoffer van een dodelijke verkeersbotsing; verkeersdoden komen veel voor in Bengaluru. In deze gevallen is het een stadspolitieambtenaar, in plaats van een behandelende arts, die de pathologen van NIMHANS oproept om een 'doodsoorzaak'-uitspraak te vragen. Autopsies zijn de enige mogelijkheid voor de wetenschappers om families direct te vragen de aardse overblijfselen van hun geliefden naar dit eigenaardige hiernamaals te sturen.
Op mijn eerste reis naar het museum, zijn er twee hele hersenen en verschillende andere organen - longen, levers, een hart, de vermicelli rotzooi van de ruggengraat zenuwen, morsen uit een split sac-peddelen een centimeter of twee diep in een wit geëmailleerde bekken op een tafel in het midden van de kamer. Gebundeld in geknoopte kaasdoek, is er een derde brein, deze is gesegmenteerd. De wetenschapper die de publieke tournee leidt waar ik lid van ben geworden, loopt met haar vingers over de plakjes, alsof ze door een rolodex snelt, om de snee te vinden die de seahorse-vorm van de hippocampus het best onthult. Ze pakt de gebeitste lichaamsdelen voorzichtig in onze holle handen. Ik voel, plotseling, alsof ik in een soort excentrische kinderboerderij zit.
Het intacte, formaline-gebonden brein is zwaar, uniform, stabiel, zelfs bij de verbinding van zijn twee helften, en in textuur, als een elastische paté. De schoolkinderen die het Museum op excursies bezoeken, vergelijken het vaak met zwaar paneer. Een fris brein is meer geleiachtig, kreeg ik te horen. Maar zelfs in zijn geharde toestand landt de vlezige, gewone echtheid van het orgel - het theater van alle denken en alle emotie - een beetje als een openbaring; zoals het vreemde omgekeerde van een paranormale ervaring.
Shankar en Mahadevan gebruiken het woord 'demystificatie' om te beschrijven wat zij hopen dat het museum zal bereiken. In India, waar hersenaandoeningen vaak stigma en bijgeloof ontmoeten, is het een woord dat een specifieke, praktische weerklank heeft. "Mensen denken dat deze neurologische ziekten zoiets als een boze geest zijn. We willen dat idee verwijderen, "vertelt Shankar. Affiches op de muren van het museum richten zich vooral op epilepsie: "continue behandeling effectief", verklaart één. "Actief leven mogelijk!"
Dr. Vijaya Nath Mishra, een neuroloog aan de Banaras Hindu University in de oude noordelijke stad Varanasi, heeft 20 jaar gewerkt aan epilepsie en zijn stigma. "Epilepsie wordt beschouwd als een vloek van slechte kwaden, en dus worden de epilepsiepatiënten verlaten en gediscrimineerd uit de samenleving", zegt een onderzoekspaper die hij dit jaar co-auteur was. Een studie uit 2012 gepubliceerd in de Lancet ontdekte dat slechts 60 procent van de stedelijke epileptici en 10 procent van de mensen op het platteland in India clinici benaderden voor behandeling. De rest vertrouwt volgens Mishra en zijn collega's op 'spirituele en hekserijpraktijken'.
"Ik voel me vaak hulpeloos als we het leed van deze patiënten zien," schreef Mishra me in een e-mail. Hij heeft een 18-jarig meisje in kettingen naar het ziekenhuis zien brengen. Talloze epileptici worden verlaten door hun echtgenoten, of afgewezen als toekomstige huwelijkspartners. Op WhatsApp stuurt hij me video's die zijn gemaakt tijdens veldonderzoek in afgelegen delen van Uttar Pradesh. In één zegt een man die Mishra beschrijft als "geleerd" dat de beste behandeling het geven van een babyaap aan de patiënt is. Naarmate het opgroeit, zal het de ziekte in zijn eigen lichaam lokken, als een levend portret van Dorian Gray. Een andere man schrijft het inslikken van bedwantsen voor.
"Dit bijgeloof is niets anders dan het denkproces van mensen over een orgel dat ze nog nooit hebben gezien," vertelt Mishra mij via de telefoon. Het brein is verborgen, legt hij uit: het hart klopt, de maag gromt of doet pijn, maar de hersenen zijn niet waarneembaar - 'altijd een raadsel in het leven'.
In de dood ligt echter een mogelijkheid voor een cursus-correct. Mishra bezocht het Brain Museum in 2003 in Bangalore, voor een 15-daagse graduate cursus neuropathologie. "Ik was verrukt," herinnert hij zich. "Ik was heel blij dat ik een volledig brein in mijn hand had." Het was een primeur voor hem en het maakte indruk. Nu draagt hij foto's van de hersenen bij zich wanneer hij reist, en gedroogde abrikozen als kleine, tactiele stand-in-tegengiften voor abstractie. "Dit is jouw brein. Het is zacht. Het breekt niet als een bot, "vertelt hij aan epileptici die hij tegenkomt. "Dan weten ze dat ze het kunnen behandelen."
Hij draagt ook zijn donorkaart. Voordat zijn veertien dagen in Bangalore waren opgestaan, 15 jaar geleden, beloofde Mishra zijn eigen brein aan de pathologen bij NIMHANS.
Dr. Anita Mahadevan, die sinds de pensionering van Dr. Shankar zowel het Brain Museum als de Brain Bank runnen, is vertraagd. Een man is gestorven en autopsie kan niet lang wachten. Toen ze aankwam, vult ze me in: de tuberculose van de patiënt is in zijn hersenen terechtgekomen en heeft tijdens de laatste uren tot overgeven en epileptische aanvallen geleid. Zijn doorverwijzing naar NIMHANS kwam te laat om zijn leven te redden.
Mahadevan heeft een goede leraar houding van gerichte, goedaardige aandacht wanneer ze spreekt. Haar enthousiasme voor haar werk is magnetisch: "Ik wil mensen laten beseffen dat het zo is mooi orgel, "zegt ze. Ze heeft altijd al patholoog willen worden. "Chirurgen zijn doeners. Ze willen dingen rechtzetten, "legt ze uit. "Pathologie is als het oplossen van puzzels. Pathologen zijn detectives. "
Het goede nieuws, vanuit het perspectief van een speurneus, is dat het gezin van de man heeft ingestemd met het doneren van zijn hersenen voor onderzoek. Weigeringen zijn in feite zeldzaam. "Meestal is de houding: mijn familielid is overleden. Laat iemand anders leven, "zegt Mahadevan. "Er is veel altruïsme." Dus de helft van het brein van de man wordt bevroren gehouden bij -80 graden C (-112F) in de NIMHANS Brain Bank, een archief van weefsel dat wordt bewaard voor toekomstig onderzoek.
De andere helft - het domein van het museum - zal worden gefixeerd in formaline, waardoor het niet geschikt is voor biochemische testen, maar stabiel genoeg voor analyse onder de microscoop. Deze specifieke hersenen zullen waarschijnlijk niet worden gemonteerd voor weergave. Dat is typisch een onderscheid, in de woorden van Shwetha Durgad, een Ph.D. student die werkt aan het museumteam, voor "perfect beeld" -specimens: degenen met duidelijke, dramatische laesies.
Maar ondanks het altruïsme van de nabestaanden, wordt Mahadevan geconfronteerd met een bevoorradingsprobleem. Dit is pas haar veertiende exemplaar van het jaar. "Wereldwijd is het aantal autopsies afgenomen. Vroeger bereikten we bijna 300 per jaar, dat was vóór de MRI, "zegt ze.
Met moderne hersenscans kunnen artsen problemen sneller signaleren en meer levens redden. Maar wanneer patiënten overlijden, hebben de schaduwbeelden van de enorme MRI-rig al vaak een betrouwbare diagnose opgeleverd: artsen hebben weinig reden om te vragen naar een autopsie en familieleden hebben weinig reden om akkoord te gaan met één.
Had de vrouw "neurocysticercosis - cerebrale"Ziek geworden in de jaren nadat NIMHANS een MRI-machine of zelfs een CT-scanner had aangeschaft, had ze nooit een verkeerde diagnose als psychotisch kunnen stellen: de lintwormputten zouden duidelijk zijn geweest in de ante-mortem-afbeeldingen. Maar als ze toch was gestorven, hadden haar artsen misschien geweigerd een patholoog te bellen. Haar exemplaar is misschien nooit op het museumblad terechtgekomen.
Dat is een probleem voor wetenschappers zoals Mahadevan, want hoewel een MRI je misschien vertelt wat er aan de hand is, zijn er nog vragen die je moet stellen. "Waarom sterft de zenuwcel? Wat kunnen we doen om het te voorkomen? Kunnen we een behandeling vinden? Dit alles vereist hersenweefsel, waarop je een biochemie kunt doen, elektronenmicroscopie kunt bekijken, omics-technologieën kunt gebruiken, "legt Mahadevan uit. De onderzoeksinstrumenten verbeteren, zelfs als de voorraden van ziek hersenweefsel in verval raken.
En de pathologen van NIMHANS hebben alleen het vermogen om autopsies uit te voeren binnen een beperkte geografische straal. Terwijl Mahadevan aan het werk gaat om satelliethersenenbanken in het hele land te stimuleren, worden levende, lokale orgaandonoren steeds belangrijker.
Dat betekent dat de schat aan onverwachte, beeld-perfecte exemplaren van het Brain Museum met een nieuwe urgentie in hun ambassadeursrol stappen: pleitbezorgers voor de wetenschap. Een stapel kaarten met informatie over het orgaandonorschap zit op een tafel bij de deur. "Eerst geven we het museum een bezoek, dan vertellen we over donatie. Als mensen geïnteresseerd zijn, geven we ze een kaart, "vertelt Shwetha Durgad. De pandnummers zijn langzaam aan het tikken.